„Autism Speaks Inc.“ yra didžiausia autizmo gynimo ir tyrimų organizacija JAV. Jo statusas reiškia, kad daugelis nežino apie su juo vykstančius ginčus. Iš pažiūros tai yra ne pelno siekianti organizacija, kuri siekia teikti paramą autizmu sergantiems asmenims ir jų šeimoms, didinti informuotumą apie autizmą ir toliau tirti autizmą bei jo priežastis, tačiau gilesnis žvilgsnis įgauna nerimą keliantį posūkį.
„Autism Speaks“ pirmą kartą buvo įkurta 2005 m Bob ir Suzanne Wright po to, kai jų anūkui buvo diagnozuotas autizmas. Organizaciją pradėjo paaukoti 25 milijonai JAV dolerių Bernardo Marcuso, „Home Depot“ įkūrėjo, kuris ir toliau dirbs jos direktorių valdyboje. „Autism Speaks“ greitai išaugo, kai susijungė su trimis kitomis jau egzistuojančiomis autizmo organizacijomis, įskaitant Autism Coalition for Research and Education, Nacionalinį autizmo tyrimų aljansą ir Cure Autism Now.
Autizmo kalba gali atrodyti patraukliai asmenims ir šeimoms, norintiems didinti informuotumą ar gauti paramą. Tai didžiulė ir iškili organizacija, kuriai skiriama daug dėmesio ir aukų. Ji dalyvavo daugelyje visuomenės informavimo kampanijų, jos įkūrėjai pasisakė už tai, kad Jungtinės Tautos pripažintų Pasaulinę autizmo supratimo dieną, ir teigia, kad autizmo bendruomenei teikia išteklius, paslaugas, intervenciją ir pažangiausius tyrimus. Tačiau „Autism Speaks“ sulaukė daug kritikos, ypač iš autizmo bendruomenės narių, kurie ragina kitus neremti organizacijos. Štai kodėl „Autism Speaks“ yra tokia prieštaringa organizacija.
Autizmas kalba autizmą kaip ligą
Pagrindinė priežastis, dėl kurios „Autism Speaks“ susilaukė aukšto lygio kritikos, yra tai, kaip jis vertina ir apibrėžia autizmą. Nors pastaraisiais metais jie pakeitė savo misiją ir kampaniją, „Autism Speaks“ buvo įkurta remiantis idėja, kad autizmas yra liga, kurią reikia išgydyti. Originalus organizacijos misijos pareiškimas skaito:
h20 šou
Esame pasiryžę finansuoti pasaulinius biomedicinos tyrimus dėl autizmo priežasčių, prevencijos, gydymo ir galimo gydymo. Mes siekiame didinti visuomenės informuotumą apie autizmą ir jo poveikį asmenims, šeimoms ir visuomenei: ir stengiamės suteikti vilties visiems, kurie susiduria su šio sutrikimo sunkumais.
Užuot sutelkęs dėmesį į informuotumo didinimą ir propagavimą, kad autizmas būtų pripažintas visuomenėje, „Autism Speaks“ traktuoja jį kaip ligą, kurią reikia išgydyti arba išnaikinti. Toks mąstymas padidina autizmu sergančių žmonių stigmą ir diskriminaciją, nes išreiškia mintį, kad su jais kažkas iš prigimties negerai, ką reikia taisyti.
Tačiau tampa vis aiškiau, kad autizmui gydyti nereikia. Priešingai nei mano daugelis klaidingai informuotų asmenų, autizmas nelaikomas liga ar sveikatos būkle. Jodie Hare, autizmo bendruomenės narė, pateikia tvirtą autizmo apibrėžimą kaip neurotipas, kuris egzistuoja dėl natūralios biologinės variacijos. Kai autizmas tinkamai klasifikuojamas kaip natūralus skirtumas ar kitimas, o ne liga ar trūkumas, pirmenybė teikiama autizmu sergančių žmonių priėmimui, o ne pastangoms juos ištaisyti. Daugelis autizmo bendruomenės narių apibūdina autizmą kaip dalį to, kas jie yra, ir pakartojo jausmą, kad nori būti priimti, o ne išgydyti.
„Autism Speaks“ skatino autizmo baimę
„Autism Speaks“ ne tik sutelkė dėmesį į autizmo gydymo būdą, bet ir aiškiai prisidėjo prie stigmos ir diskriminacijos, supančios autizmą, tikslingai nupiešdamas jį kaip dalyką, kurio reikia bijoti. Vienas baisiausių dalykų, kuriuos padarė „Autism Speaks“, buvo siaubingo filmo išleidimas 2009 m. reklama pavadinimu Aš esu autismas. Reklamoje Autizmas yra grėsmingas pasakotojas, keliantis šiurpų grasinimus šeimoms.
Reklamoje, teigia Autizmas, dirbu greičiau nei gydant vaikus, vėžį ir diabetą kartu paėmus, o jei esate laimingai vedęs, pasirūpinsiu, kad jūsų santuoka žlugtų. Tavo pinigai pateks į mano rankas, o aš tave bankrutuosiu dėl savo naudos. Pasakotojas, kalbėdamas su autistiškų vaikų tėvais, taip pat sako, kad tai teikia malonumą iš jūsų vienatvės ir kad tai atims jūsų vaikus ir svajones bei užtikrins, kad kiekvieną dieną atsibustumėte ir verksite.
Vaizdo įrašas buvo pašalintas po atsako, o „Autism Speaks“ teigia, kad tai nėra jų dabartinės žinutės ir kampanijų dalis. Tačiau žala buvo padaryta tą akimirką, kai viena iš pirmaujančių autizmą kovojančių organizacijų išleido vaizdo įrašą su siaubo filmų atmosfera, kuriame demonizuojamas autizmas, vaizduojamas kaip šeimų ir pragyvenimo šaltinių griovėjas ir skambėjo kaip kažkas, ko reikia bijoti. Paprastas atsiprašymas parašyta DUK skiltyje savo interneto svetainėje ir pažadas keistis negali panaikinti didžiulės žalos, kurią padarė siaubinga „Autism Speaks“ reklama.
laikrodis drop dead diva
Autizmas kalba nutildo sergančius autizmu
Taip pat labai keista yra tai, kad organizacija pavadinta Autism Speaks, tačiau jos istorija yra neleidusi autizmui kalbėti. „Autism Speaks“ nuo pat atsiradimo iki šių dienų buvo pastebimai sudarytas iš tų, kurie nėra autizmo bendruomenės nariai. 2020 m Apie tai pranešė Autistic Self Advocacy Network (ASAN). iš 28 „Autism Speaks“ direktorių tarybos narių tik vienas priklausė autizmo bendruomenei.
Per visą „Autism Speaks“ istoriją autizmo reprezentacija buvo menka. Be to, tie iš autizmo bendruomenės, kurie įmonėje įgijo administracinius vaidmenis, apie tai nepasakė gerų dalykų. Johnas Elderis Robisonas buvo pirmasis autizmo spektro asmuo, kurį pasamdė „Autism Speaks“. Tačiau jis priminė, kad jo vaidmuo yra labai ribotas ir reglamentuojamas tik rekomendacijų teikimu. Priešingai nei buvo vaizduojama žiniasklaidoje, jis nelaikė savęs darbuotoju arba organizacijos atstovas spaudai. Galiausiai jis atsistatydino iš savo pareigų 2013 m., kai „Autism Speaks“ viena iš įkūrėjų Barbara Wright pareiškė dar daugiau žiaurių teiginių, kad autizmas griauna šeimas.
Be to, ASAN taip pat pranešė, kad autizmas kalba 2014 m. smarkiai pasisakė prieš Autism CARES įstatymo pataisą, pagal kurią būtų reikalaujama, kad federalinės valdybos, tokios kaip Tarpžinybinis autizmo koordinavimo komitetas, įtrauktų ASD bendruomenės narius, kad jie galėtų daugiau balsuoti priimant politinius sprendimus dėl jų. Nereikia nė sakyti, kad Autism Speaks parodė tendenciją, kad autizmo bendruomenė nenori leisti kalbėti ir pasisakyti už save.
Kur eina „Autism Speaks“ pinigai?
Taip pat yra tam tikras skeptiškas požiūris į tai, kas atsitiks su visais Autism Speaks gaunamais pinigais. Mokesčių formos parodė, kad „Autism Speaks“ išleidžia labai nedidelę savo lėšų dalį, kad iš tikrųjų aprūpintų išteklius autizmu sergantiems ir jų šeimoms bei padėtų jiems. Ataskaitos turi pasiūlė tik 1–4 proc jų metinis biudžetas skiriamas paslaugoms šeimai teikti ir šeimos pašalpoms teikti.
Tuo tarpu didžiulis 20% jų biudžeto buvo skirtas lėšų rinkimui. Atrodo, kad kažkas nesudės, kai 20 % jūsų biudžeto skiriama lėšų rinkimui, bet vos 1 % skiriama tikrajai labdaringai veiklai ir finansavimui. Tuo tarpu didelė jų lėšų dalis taip pat skiriama tyrimams. Pirmaisiais veiklos metais organizacija tyrinėjo autizmo gydymą. Dabar daugelis jų tyrimų yra sutelkti kuriant prenatalinius tyrimus , todėl autizmą galima aptikti gimdoje ir nutraukti nėštumą, o tai dar labiau padidina jų prieštaringumą Taikomoji elgesio analizės (ABA) terapija . Labai mažai jų tyrimų skirta padėti ar pagerinti autizmu sergančių žmonių gyvenimą.
nuostabiausi personažai
Nustatyta, kad „Autism Speaks“ moka savo aukščiausio lygio vadovus daugiau nei 600 000 USD per metus kompensacijai . Nėra nustatyto skaičiaus, koks turėtų būti pelno nesiekiančio generalinio direktoriaus atlyginimas, tačiau dauguma sutinka, kad 600 000 USD ir daugiau metinis atlyginimas atrodo per didelis.
Ar Autism Speaks pasikeitė?
(PBS)
Daugelis žalingiausių „Autism Speaks“ veiksmų, pavyzdžiui, bandymas išgydyti autizmą ir jo vaizdo įrašas „Aš esu autizmas“, įvyko prieš metus. Per daugelį metų jie išbraukė žodį „gydyti“ iš savo organizacijos, perrašė savo misijos pareiškimą ir teigia, kad nebesieja su savo ankstesniais idealais. Tačiau akivaizdu, kad po paviršiumi jie beveik nepasikeitė.
Dar 2019 m. kalba Autizmas debiutavo prieštaringai vertinamas 100 dienų rinkinys. Jie naudojo autistišką Muppet Julia sezamo gatvė reklamuoti produktą, dėl kurio ASAN nutraukė ryšius su šou. 100 dienų rinkinys buvo skirtas padėti ir patarti vaikų, kuriems neseniai buvo diagnozuotas autizmas, tėvams. Vietoj to, jis palygino autizmą su leukemija ir paskatino tėvus gedėti ir liūdėti savo vaiko taip, tarsi jis būtų miręs po autizmo diagnozės.
tex mex varikliai
Be to, organizacija ir toliau stokoja autistiškų balsų savo valdyboje, abejotinai išleidžia savo lėšas ir toliau laikosi savo įkūrėjų idealų, kad autizmas yra liga. Nors jie nustojo bandyti išgydyti autizmą, jie pradėjo bandyti užkirsti kelią autizmu sergantiems žmonėms gimti. Istoriškai „Autism Speaks“ padarė daug daugiau, kad stigmatizuotų autizmą, nei pasisakydavo už priėmimą arba suteikdavo labai reikalingų išteklių ASD bendruomenei ir jų šeimoms.
(pateiktas vaizdas: Autism Speaks)
